VALERIA MUSARRA

...aufgeben kann alles Mögliche sein, aber niemals eine Lösung...

Meine Geschichte

Ich heisse Valeria und bin am 22. Januar 2013 im Spital Lachen durch einen Kaiserschnitt geboren. Alle freuten sich über mein „ankommen“, ganz besonders meine Schwester Alessia. Nach ein paar Tagen durfte ich mit Mami bereits nach Hause gehen. Die ersten drei Monate vergingen wie im Flug. Ich ass viel, schlief viel und es schien alles in bester Ordnung. 

Eines Tages jedoch, es war ein sonniger Sonntag, fiel meinem Vater auf, dass ich nicht reagierte wenn die Sonne mir in die Augen schien. Dazu kam, dass ich Gesichter oder Gegenstände nicht fixierte, meine Augen bewegten sich im gleichmässigen Rhythmus von einer zur anderen Seite. Das beunruhigte nun meine Eltern natürlich sehr. Sie gingen am darauf folgenden Tag zur Kinderärztin. Auch ihr gefiel das nicht und vereinbarte sofort einen Termin in der Augenklinik in Zürich. Die Aussage der Ärztin war für meine Eltern schockierend: Mein Sehnerv (auf beiden Augen) war unterentwickelt und die Chance dass ich sehen werde sei minim. Bei den meisten Kindern entwickle sich da zwar noch etwas, so dass ich dann ein etwas selbständigeres Leben führen könnte. Eine Therapie oder Operation gibt es nicht, man kann nichts machen.

Die darauf folgenden Monate waren sehr intensiv: Es folgten dutzende Untersuchungen, Besprechungen, viele Formulare mussten ausgefüllt werden, wir begannen sofort mit Therapien und Frühförderung. Die Ärzte rieten uns so schnell wie möglich ein MRI zu machen um zu sehen ob Teile des Hirn mitbetroffen sind. Da ich mich den Umständen entsprechend gut entwickelte, beschlossen meine Eltern die Magnet Resonanz nicht sofort zu machen, da diese Untersuchung unter Narkose gemacht wird und sie erst einmal meinen Körper nicht zusätzlich belasten wollten. Die Neurologen vermuteten dass ich evtl. an SOD (Septo-Optische-Dysplasie) leiden könnte. Dies hat sich dann aber nicht bestätigt. Auf den MRI Bildern war zu sehen, dass gewisse Nervenbahnen nicht ganz so ausgeprägt waren wie es sonst üblich ist. Was das genau für mich bedeutet, konnten Sie meinen Eltern nicht sagen. Es kann von nichts bis alles sein. Ab einem Alter von drei Jahren kann man mehr sagen, jetzt heisst es abwarten und beobachten. Inzwischen analysieren europäische Forscher zwei Gene von mir, die womöglich für das veränderte Bild meines Gehirns die Ursache sein könnten.

So, nun genug von mir, jetzt möchte ich euch sehr gerne meine Liebsten vorstellen:

 

Meine Schwester

Meine grössere Schwester spricht drei Sprachen, ist 6 Jahre alt und heisst Alessia. Im Moment freut sie sich ganz arg auf die Schule. Sie liebt mich über alles und seit ich da bin war sie kein einziges Mal eifersüchtig auf mich. Dazu muss ich sagen, dass sie wirklich viel zurückstecken und auf Mami vielfach verzichten muss - Alessia denkt erst an mich und dann an sich. Ich liebe es wenn sie mit mir spielt, mich hochhebt und mir meine Laute nachspricht, sie bringt mich zum Lachen und kümmert sich einfach rührend um mich. Sie ist die tollste Schwester überhaupt - Danke Alessia dass du für mich da bist!

 

Meine Mami 

Mein Papa sagt über meine Mami:„Sie ist zwar sehr zierlich aber unglaublich stark, sie lässt sich nicht so einfach unterkriegen. Dort wo die meisten aufgeben sieht sie eine Chance, läuft weiter, das Ziel immer fest vor den Augen.“ Sie hatte nie ein leichtes Leben sagt mein Papi. Die meiste Zeit ist sie unterwegs, fährt mich hin und her, trainiert, fördert mich, bleibt dran auch wenn ich stark weine und versucht auch den Bedürfnissen von Alessia gerecht zu werden. Für sie bleibt wenig Zeit, dann macht sie viel Sport, geht in die Natur und liest. Das gibt ihr wieder viel Kraft. Du bist so lieb Mami – Danke!

 

Mein Papa

Mein Papa war zu Beginn total am Boden zerstört, er brach Wort wörtlich zusammen. Langsam verstand aber auch er, dass das Leben weiter geht, man die Zeit besser nutzen sollte. Er verbrachte Stunden im Internet, knüpfte Kontakte, führte Gespräche mit Ärzte um eine Möglichkeit zu finden mir zu helfen. Er stiess dann auf die Stammzellenforschung und fand darin ein Ansatz woran er fest glaubt und denkt, dass mir das helfen könnte. Er arbeitet viel und kann deshalb nicht oft zu Hause sein. Aber wenn er da ist, dann spielt er ausgiebig mit mir, kümmert sich sehr liebevoll um mich und ist sehr präsent. Er spielt gerne Fussball und trainiert deshalb ab und zu mit einer Seniorenmannschaft um etwas abzuschalten. Hab Dich gerne Papa - Danke!